Cuando a diario como comunicadores y profesionales del derecho nos toca informar, brindar actualidad y noticias con la rapidez e inmediatez que es necesario de la índole y naturaleza que sea; surge la pasión de una profesión que no se detiene ante los acontecimientos que a diario ocurren en nuestro país y en el mundo.

De esta forma, llevamos a cabo un minucioso trabajo de investigación hasta lograr llegar al fondo y meollo de la noticia.

Pero cuando esa situación deja de ser objetiva y se transforma toda, ello se debe a que esta vez somos protagonistas del hecho que nos toca vivir y precisamente es allí donde todo cambia inmediatamente. Es a partir de ese momento que comprendemos que estamos viviendo situaciones límite que nos afectan profundamente.

Esta columna, con conformidad y buena voluntad del director de Tribuna de Periodistas y el resto de mis colegas, se hace personal y me obliga a relatar lo vivido durante la internación de urgencia de mi madre que sufrió un accidente vascular -hematomas cerebral talámico e insular izquierdo de etiología hipertensiva-.

Ingresó en terapia intensiva durante 72 horas y superadas las horas críticas fue derivada a piso, internación intermedia en el Sanatorio Fleni. Las horas vividas allí son desconcertantes y por supuesto tener esperanza que podrá recuperarse más allá de todo lo que este tipo de accidente vascular implica y que afecta. El desempeño del equipo de neurólogos, clínicos y cardiólogos es profesional, correcto. Esto no cabe duda alguna.

La internación siguió su desarrollo, días complicados, difíciles de sortear con novedades que sumaban nuevos controles y problemas cardiológicos importantes, severos, preocupantes con la edad avanzada de mi madre. Estudios nuevos –tomografías que determinaban nuevos coágulos – pero para los médicos existía la preocupación respecto a qué pasaría con posterioridad y su diagnóstico.

Allí surge y comienza el camino de los familiares y de quienes estamos a cargo del paciente, en este caso la hija y demás parientes y entorno de amigos. Que haríamos después del alta médica. Las opciones son internación domiciliaria, clínica de rehabilitación, tercer nivel o geriátrico. Es decir que debíamos responder y en pensar en el plazo de 48 horas en estas opciones para ir haciendo la petición a la obra social que corresponde porque “…lleva tiempo lo que van a responder y cubrir….”. En concreto que haríamos, pero lo cierto y la sugerencia era: lo mejor era la internación domiciliaria y las otras opciones depende si la prepaga la cubre o no.

Así es como un equipo completo de médicos entre neurólogos, clínicos y cardiólogos nos explicaron que lo mejor era la internación domiciliaria para la paciente (que es lo que se estila y es recomendable).

Lo concreto es que no estamos acostumbrados a este tipo de internación más allá de no desconocer que existe porque la situación se presenta de golpe e intempestivamente o sea que estamos desprotegidos y esas 48 horas son además de estar en el sanatorio y turnarnos en la noche y día era decidir.

Pero lo cierto y en virtud de la edad de mi madre 88 años, de la situación médica, de su diagnóstico médico, condiciones en las que se encontraba después y sus secuelas y lo que corresponde al protocolo médico lo mejor era volver casa y quedar a cuidados de la familia directa dado que no se moviliza por si sola y quedo postrada y que peticionarían una serie de conclusiones para que se cubra y dar lugar a la modalidad internación domiciliaria.

Los requisitos y entre comillas exigencias son contar con una cama especial, con un colchón de aire, con silla de rueda, silla higiénica, enfermera todos los días para la aplicación del anticoagulante y signos visibles, kinesiólogo y lo fundamental el médico neurólogo que haría el seguimiento en el hogar para control de la paciente y en caso de descompensación llamar a la urgencia que corresponda.

Dicho esto había que esperar la respuesta de la obra social en cuanto a lo que podía otorgar. En este caso la obra no reconoce o cubre la internación o lugar especial de internación de rehabilitación porque hay que contar con un certificado de discapacidad que por estar en el sanatorio 15 días lo desconocemos o bien cómo hacemos humanamente para conseguirlo, en que tiempo material ir llamando, consultando y demás. Por supuesto el colchón se alquila toda vez que comprarlo es impensado y aunque resulte sorprendente e irónico se cotiza en cuanto al valor dólar en algunas ortopedias de la ciudad y hay esperar el reintegro de la obra social con posterioridad, caso contrario la paciente no puede ser dada de alta.

En el medio de todo el caos que esto implica hay todo un tema: la familia queda atrapada en la obligación de hacerlo enfrentando burocracias, tiempo que no debe perderse. Hay que esperar que la empresa que la obra social contrata disponga respecto los profesionales mencionados ut-supra para no quedar sin control médico al llegar al domicilio de la familia. Desde ya los familiares no somos médicos o enfermeros y debemos arbitrar todos los medios que son costosos.

Porque si bien la obra no cubriría un lugar de rehabilitación y solo internación domiciliaria, la pregunta es entienden o comprenden tanto el sanatorio como la obra social si esta adecuado el departamento -, casa, lugar donde va habitar la paciente que toda la familia se desarticula en un minuto, que debemos tener una cama ortopédica especial, que no entra, porque los espacios de los departamentos son reducidos (tres ambientes chicos). Que pasa con el resto de la familia y su dinámica diaria, donde van a dormir, todo se desbasta en un segundo y cambia totalmente.

Porque la vida debe continuar hay que trabajar, pedir licencias, continuar estudiando si hay hijos, y circunstancias estrictamente de índole privada que no deben ni tienen porque ventilarse. Se debe abandonar todo aquello que reste atención al paciente y no es posible las 24 horas del día, estar al pie del cañón.

Se debe contratar cuidadoras para el día y la noche porque en el caso la obra no lo cubre y solo da una ayuda para contratar a alguien que debe estar blanqueado por la AFIP y se llaman a cuidadoras recomendadas por otras personas que pasaron por lo mismo o se pregunta a la asistente social del sanatorio y nadie quiere blanquearse y pagar AFIP.

Pero si bien existe una ley de internación domiciliaria* y de protocolo hay que cumplirla a costa de lo que sea y más allá de los familiares y la condición que tienen sin importar que alquilan, si pueden pagar inclusive los pañales o esperar que PAMI los brinde y hacer el trámite para actualizar al afiliado que es jubilada pero que nunca utilizo dicha entidad y que le hacen el descuento por ley como a cualquier otro jubilada/o.

Resulta doloroso y de impotencia el lugar en el que estamos ubicados como familia, la contención, es necesaria nadie esta preparado para esta emergencia que surge de golpe y que se trata del familiar que sea, del amor y cuidados nada es suficiente y el desgaste es total. Luchar por esos cuidadores que vengan lo que cobran por hora tanto de día como de noche y con tarifas que son elevadas e inimaginables de poder cubrir las necesidades del momento hasta que la familia no pueda más y de vuelta los médicos entiendan que debe ser internada nuevamente en un lugar acorde a su patología e inmovilidad.

Pero más allá de la ayuda que pueda dar la obra social y del envio de un paquete de algodón de 500 gramos, de una bolsa de guantes de látex y una botella de alcohol liquida de 500 cm3, nada es suficiente. Este es todo el aporte que remiten. A ello se suma que la enferma es jubilada con la mínima y por ser adherente a una obra de uno de los integrantes de la familia para mayor cobertura y tiene como corresponde por ley PAMI hay que esperar trámites y peregrinar a oficinas para intentar lo básico y necesario y con la entre comillas sugerencia que si tiene PAMI la obra social le retira el beneficio. Esto implica un trámite de tiempo material, junto el Certificado Nacional de Discapacidad que debe que debe ser completado por el médico tratante en este caso –neurólogo- y en otras situaciones de acuerdo a la patología que presenten.

Este formulario debe ser presentado ante el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Ministerio de Salud -Centro de Integral de Evaluación y Orientación de la Discapacidad-, Servicio Zonal que corresponda. Trámite que por supuesto debe completarse con todos los requisitos adecuados médicos, estudios, situación económica de todos los integrantes de la familia, condiciones, propiedades si las tienen y/o alquileres, como vivimos, nuestros ingresos, porque no podemos pagar y el monto de la jubilación de la paciente.

Esto queda a aprobación y tarda entre dos y tres meses. Mientras tanto la familia debe continuar haciendo esfuerzos económicos que no tiene, desesperándose por conseguir pañales económicos, comodines, azaleas, guantes, toallas higiénicas, medicamentos que algunos son otorgados en forma gratuita como los anticoagulantes porque así exige la ley. Otros remedios son más costosos y pueden obtener el descuento que la obra social brinda y hay que conformarse.

Todo esto es hasta que la obra social o Pami en su caso puedan brindar un lugar acorde para el familiar – mi madre – en este caso-, pero todo sujeto al otorgamiento del Certificado Nacional de

Discapacidad y ahí si cubre el 100%. Pero mientras tanto hay que seguir así de esta forma con internación domiciliaria y cuidados constantes, de cuidadoras, enfermeros y kinesiólogos, médico de seguimiento que entran y salen constantemente. Se continúa igual que en un hospital, sanatorio y/o clínica de rehabilitación pero en la casa lo que es una locura total. Llamando a la guardia cuando la situación lo amerita y hay peligro.

Los medios físicos, psicológicos y económicos de la familia se agotan, pero solo resta esperar, continuar y la respuesta es “… hay que calmarse, hay que estar tranquilo, hay que tener paciencia, hay que buscar, hay que ser fuerte, hay que luchar, hay que rezar, no haber permitido que le otorgaran la internación domiciliaria, resistirse, plantear un amparo de salud…. “ Este es el argumento que manifiestan todas las personas -médicos, enfermeros, oficinas públicas, obra social, etc, etc- que nos rodean olvidando que la vida sigue, que tenemos hijos, que debemos continuar trabajando y que la liviandad con que resuelven que el paciente vaya al hogar con internación domiciliaria es total.

En el lugar de internación previo al alta médica indagan como vivimos, una asistente social del lugar nos entrevista cordialmente. Realiza un informe social de cómo vivimos, cómo está compuesta la familia, con quien vive la paciente. Ella ayuda con datos que aportan, expresando que hay que transitar la situación, cambiar el hábitat de la vivienda dejar a la enferma en la habitación que compartía con otro miembro de la familia, que se vaya al living con un sillón cama. Como si fuera tan fácil de comprar y expresando que se debe sortear la situación porque otra alternativa a corto plazo no existe y hay que ir cumplir objetivos y casilleros. Que debemos manifestarle como vivía antes la paciente, si es jubilada y con qué monto.

Se pone a disposición pero la realidad no es la misma. Pero más allá del amor que sentimos por nuestro ser querido y voluntad de salir adelante y lo que hacemos para que no sufran y tengan contención y protección hasta el final esto debe ser realizado de otra forma. Sentir la invasión de todos aquellos profesionales de la medicina y de la índole que fuera, que no viven esta situación, que no están inmersos que pueden conocer sobre el tema pero que ignoran lo que esto implica para el paciente, para la familia y repetir el cansancio, desgaste, y extrema preocupación de la familia por sostener, requiriendo un soporte ayuda psicológica, humanitaria y con los medios económicos necesarios.

Otra de las respuestas de la obra social o prepaga es tenemos lugares adecuados pero hasta que salga el 100% del subsidio si sale ofrecen lugares o geriátricos que rondan a partir de los sesenta mil pesos por lo menos y si contamos con ese dinero ahí ingresa rápidamente el paciente.

Es decir que otra alternativa no queda y solo resta esperar, por otra parte si la paciente tiene una obra social porque está a cargo de la familia de toda la vida y gestiona actualización con PAMI con ayuda lógica y normal. La obra social si recurre la familia a PAMI no dará cobertura alguna e informa que pierden el subsidio para costear el lugar de internación adecuado y demás Si el subsidio sale también informan que habrá que ver de los geriátricos que tienen acordes si hay vacante disponible en ese momento. Por lo tanto tendrá que regresar a la internación domiciliaria o donde vaya saber que habrá que esperar o intentar con PAMI.

De manera que la familia de clase trabajadora, profesionales, que viven dignamente, que no son propietarios, que alquilamos con hijos que salieron del secundario, estudian y trabajan de lo que pueden, con amigos en algunos casos que prestan colaboración. Pero se debe seguir intentando y luchando frente a esta internación domiciliaria que no es justa y adecuada. Que debe modificarse, y teniendo en consideración el momento que transita el país, donde hubo elecciones primarias con las PASO, la crisis económica sacude, la suba del dólar, del riesgo país, el Banco Central, Fondo Monetario Internacional, los candidatos y su postulación para octubre muestran una incertidumbre total de lo que pasará y estamos inmersos en una realidad que supera día a día.

Con esta editorial y lo que estoy relatando intento visibilizar una realidad que esta, que existe para ayudar otras personas y lectores que seguramente se sienten identificados y viven esta misma situació. Que existe, que nos ocurre con nuestros seres queridos, con nuestros padres (como en mi caso) que trabajaron toda la vida y lucharon por salir adelante, que están desprotegidos, con jubilaciones magras, con las que no podrían vivir solos sino cuentan con ayuda de los hijos , que todo es burocrático invasivo, que hay que estar contando la situación económica y en cada trámite que se realiza en la dependencia que sea a nivel nacional o del Gobierno de la Ciudad es encontrar la desidia y por ahí esperar una persona que tenga vocación de servicio con su trabajo e informe y atienda adecuadamente. La esperanza de lograr mejores resultados está en el espíritu de supervivencia y positivo del ser humano.

Por último la paradoja surge en que deberíamos mirar y aprender de culturales orientales en países como China, Japón o bien en Países Nórdicos como por ejemplo Suecia, donde los ancianos, la tercera edad son sabios, respetados y pilares de la sociedad y por supuesto admirados. Allí se sancionan o promulgan leyes que si bien obligan a los hijos y al estado al cuidado adecuado de la salud y para una vejez digna. Se dan modalidades diferentes y por ejemplo con la sanción de leyes sobre la Protección de los Intereses del Anciano”.

Por eso y con urgencia es necesario entender que estas disposiciones de la ley de internación domiciliaria de nuestro país debe ser consensuada, y entender que no todos contamos con medios adecuados en viviendas para cuidar y sostener los cuidados médicos, higiénicos de nuestros familiares en casos de inmovilidad y postración física y decidir que debe cumplirse con ello porque es una obligación para la familia como en este caso y porque el ciclo de la vida determina que dejamos de ser hijos para ser padres de nuestros padres y brindarles lo mejor pero no así de esta forma compulsiva y donde no queda otra alternativa. Es necesario honrar la vida.

Por lo tanto la reflexión es finalmente ante este momento doloroso y duro (se trate de un padre, madre, hermanos, hijos ) de transitar y realizar por parte de los especialistas médicos, e instituciones u obras sociales realizar, sondeos, averiguar, dar charlas, entender, más allá de los derechos del paciente y artículos de la ley* que corresponde a la internación domiciliaria deben existir charlas, experiencias, explicar, averiguar con profesionales de índole diversa y con equipos de asistencia multidisciplinaria, indagando sobre los casos que se presentan y diferentes coberturas de las obras sociales de cada paciente. Se trate de un hospital o nosocomio público o privado donde el paciente este internado y no en forma abrupta o de un día para el otro disponer que el enfermo para evitar que continúe en el sanatorio y/o bien y pueda contagiarse algún virus intrahospitalario, no será dado de alta hasta que estén lo peticionado por los profesionales para la internación domiciliaria o bien pagar si contamos con medios por una residencia de rehabilitación dependiendo también de la obra social o prepaga. De manera que no hay más opciones Finalmente “Una bella ancianidad es, ordinariamente, la recompensa de una bella vida” Pitagoras de Samo. “La virtud no habita en la soledad: debe tener vecinos”. Confucio: “De Vejez y Soledad”.

Anexo:

Qué se entiende por internación domiciliaria: es conforme las diferentes definiciones que se encuentran en los diferentes artículos de leyes que regulan y que en la práctica son habituales y coincidentes.

“Se trata de una modalidad de atención de la salud que brinda asistencia al paciente y a su familia en su domicilio particular y donde se solicitan una serie de condiciones requeridas a la obra social que tenga el paciente y en el que debe intervenir un equipo multidisciplinario….”.

Fuentes: Ley de Internación Domiciliaria. Boletín Oficial 20/11/09, número 26.529 Salud Pública, Derechos del Paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. Artículo 2° incisos a) a g); artículo 3° y demás articulado. Salud pública. Resolución 704/2000. Normas de organización y funcionamiento de servicios de internación domiciliaria incorporadas al programa nacional de garantía de calidad atención médica.