Finalmente, se sancionó por unanimidad la Ley de Oncopediatría, un proyecto que tuvo 64 votos afirmativos y que prevé una “serie de beneficios y asistencia económica, mientras duré el tratamiento para familias más vulnerables”.

Esta ley ya había sido aprobada, en octubre de 2021 en la Cámara de Diputados.

Se informó por el Senador Pablo Yedlin Presidente de la Comisión de Salud y Acción Social del Senado que “en la Argentina aproximadamente 1.500 niños reciben por año el diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la Argentina ha tenido cerca de 30 mil niños con cáncer”.

Recalcó que el cáncer “se ha transformado en una patología con cada vez más esperanza”, debido a los avances en la medicina y el acceso a la prevención y el diagnóstico temprano. “La primera causa clara de cáncer infantil son las leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso central; y la tercera, los linfomas”

Por otro lado se destacó que el “el 80% de los pacientes se atienden en hospitales públicos”, mientras que “el 50% de los niños deben emigrar de su lugar de origen; eso también habla a las claras de las inequidades que todavía tiene el sistema de salud argentino”.

Durante el transcurso de la sesión la senadora Guadalupe Tagliaferri del Pro, recordó que el próximo 2 de julio se cumplirá un año del fallecimiento de Tiziano Ortiz, un niño con cáncer, mientras que “esta ley lleva 247 días dormida en las oficinas de este Senado”.

También cuestionó que se trataron temas como la Corte Suprema, el Consejo de la Magistratura, o un Fondo Nacional para pagarle al FMI, pero no este proyecto. Aunque rescató que “apenas se haya conformado la Comisión de Salud sea el primer tema que se haya tratado”.

Tagliaferri enfatizó “sobre el trabajo de las madres y padres que a lo largo del país, tuvieron la enorme paciencia, sin entender porque este proyecto dormía en el Senado y había que esperar esos tiempos legislativos”.

La pregunta que realizó esta senadora fue “¿Hay algo más urgente que la vida de un chico, que la vida de un hijo, de una hija? ¿Es más importante la cantidad de miembros de la Corte Suprema?

Así fue transcurriendo la sesión entre varios oradores entre otros, como el Senador Luis Juez y la Senadora Lucía Corpacci.

Lo concreto es que los puntos esenciales de esta ley son:

Establece  la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Estos derechos serian : recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

La autoridad de aplicación será Instituto Nacional del Cáncer y deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

Se establece que el sistema de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Mientras tanto el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Se otorga el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

Relativo a la vivienda para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Para el tratamiento ambulatoria para niños, niñas y adolescentes y que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Se establece que  uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”

“Mientras nos quejamos porque mañana es lunes, hay personitas que están peleando por otro día más de vida”

“A veces los superhéroes reales, viven en el corazón de pequeños niños peleando grandes batallas”.

Fuente: Información parlamentaria, Cámara de Senadores.