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La desesperada lucha de los padres de niños con autismo

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LA LEY Y LA TRAMPA
LA LEY Y LA TRAMPA

“Mi nombre es Guillermo, soy papá de Francisco F. un nene más integrado, como los muchos que hay en el jardín. Nuestro primer contacto con Elvira fue con muchísima incertidumbre y temores a lo desconocido, ya que Fran a los tres añitos había sido diagnosticado con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) una rama dentro del espectro autista que afecta principalmente tres áreas: el lenguaje, la sociabilización y la comunicación. Con excelente predisposición y un gran cariño el Integral De Sud nos abrió sus puertas para que Fran pueda formar parte de él y contenernos a nosotros como papás.

 

Fueron increíbles experiencias en todo nivel poder disfrutarlas como cualquier padre de los avances de su hijo. Tuve el enorme placer de participar de varios cumpleaños de compañeritos de Fran, mi agradecimiento a los papas, quienes han sabido colaborar para que todos aprendan a aceptar y vivir en las diferencias y semejanzas. Quiero compartir con todos ustedes mi profunda gratitud y hacer pública la gran tarea que este jardín lleva adelante con las integraciones. Gracias Elvira, gracias a todas las ‘seños’ y en especial a cada una de las maestras integradoras, que con gran amor y dedicación han acompañado en cada uno de los procesos de aprendizaje de todos los chicos integrados.

Gracias jardín por habernos brindado una mejor calidad de vida, de la que no sólo Fran salió favorecido, sino también todos sus compañeritos, aprendiendo el verdadero sentido de la palabra inclusión. Finalizo estas palabras con una frase de una mama que su hijo también es autista y dice… aún queda mucho por hacer y esa sigue siendo mi gran lucha y desafío. Pero de algo estoy convencido, y es que si me preguntan qué cambiaría de mi vida si volviera a nacer, sin duda respondería que podría cambiar absolutamente todo, menos tenerte como hijo. Porque sos el mejor regalo que me dio la vida”.

Estas sentidas palabras fueron pronunciadas por Carlos Fiore, con motivo de la fiesta de egresados de preescolar del Jardín Integral del Sud, sito en la calle Defensa 1318 del porteño barrio de San Telmo. Esta institución es uno de los pocos jardines que admite chicos con TGD, los cuales cursan en las salitas junto con los demás compañeritos asistidos por maestras integradoras. Esta fue una lucha de Elvira Galán de Milano, la directora del nombrado establecimiento, y aludida más arriba, impulsada desde hace varios años: “El Integral, teniendo en cuenta el ideario institucional, atendiendo la demanda de alumnos y cumpliendo la normativa vigente, dispone de pautas para poder llevar a cabo dicha tarea.

Los principios fundamentales que la rigen son los siguientes:

Entendemos integración como un proceso dinámico y cambiante cuyo objetivo central es encontrar la mejor situación para que un alumno se desarrolle de la manera más favorable debiendo variarse según la necesidad de ellos y del grupo escolar al cual pertenece.

Un proyecto educativo de esta naturaleza sólo es posible a través de actitudes favorables por parte de toda la Comunidad Educativa basados en la aceptación de los postulados y valores de una escuela democrática, en la solidaridad y en el respeto por las diferencias individuales.

Entendemos la integración como un proceso de construcción conjunta.

Implica: un replanteo institucional de sus fines, posibilidades, recursos, creatividad, modalidad de trabajo habitual, concepción de aprendizaje y evaluación, de rol docente y directivo de toda la institución (capacitación, imaginario de las docentes, padres y alumnos, presupuestos, postura emocional, etc.)

En suma, en un proceso como el señalado, es fundamental que la institución tenga claro cómo es la integración del niño con necesidades especiales con el común del alumnado, como se trabaja el proceso de adaptación de cada niño y su familia, el diagnóstico permanente de las situaciones pedagógicas, de las variables intervinientes y el rol que se asuma desde la dirección quien va a ser el hilo conductor”, de acuerdo con lo postulado aquí.

 

Se acata, pero no se cumple

 

Pero la lucha de Guillermo Fiore no se remite sólo a su hijo Francisco, sino que integra el grupo TGD-PADRES-TEA, que nuclea a padres y familiares de niños con autismo.

Ellos están impulsando desde hace 6 años la modificación de la ley 24901 para que esta reglamente la gratuidad de los tratamientos y prestaciones médicas para los niños que entran dentro de este espectro. A pesar de que Argentina ha adherido al “Tratado Internacional de Derechos con Personas con Discapacidad, que sale del contexto médico y pasa al concepto social de la discapacidad estableciendo criterios y derechos que deben legislar por países adherentes” (según http://www.tgd-padres.com.ar/proyecto.htm), entre ellos la progre Argentina K. Pero como suele suceder en estos casos, la realidad concreta difiere drásticamente del papel y las firmas de los tratados.

El día lunes 12 de septiembre, esta agrupación presentó en la mesa de entrada de Senadores una carta con el siguiente texto “TGD-PADRES-TEA, es una agrupación de padres y familiares de personas con TGD (autismo) de todo el país que hace tiempo viene impulsando proyectos de ley que amparen y protejan a nuestros hijos con autismo. Con fecha 7 de septiembre de 2011, la Cámara de Diputados aprobó con Nº de Orden del Día N° 2400 un proyecto de modificación a la Ley 24.901, de prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las Personas con Discapacidad (Expediente 576-D-2011), impulsado por nuestra agrupación a modo de reparar la falta de legislación apropiada para todas las personas que padecen autismo y trastornos generalizados del desarrollo.

Lamentablemente, el proyecto fue aprobado con una modificación en uno de sus artículos, específicamente el N° 6 que de convertirse en ley, perjudicará y vulnerará enormemente los derechos de todas las personas con discapacidad y de nuestros hijos con autismo en particular. ¿De qué servirán, entonces, los revolucionarios cambios y derechos introducidos en el articulado restante, con tanto trabajo y dedicación para poder adaptar la ley 24.901 a lo exigido por la ley 26.378 (adhesión a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), si por un desafortunado error de técnica legislativa no se los podrá ejercer? ¿Cómo se supone que un niño con discapacidad podrá ir a la escuela común o a una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida? Sres. Senadores, en nombre de todos nuestros hijos con discapacidad, solicitamos a Uds., sus representantes ciudadanos, que nos concedan una audiencia con carácter urgente, para poder dialogar y profundizar sobre los argumentos que fundamentan nuestro requerimiento, y que a modo ilustrativo adjuntamos a la presente, a fin que puedan revisar y modificar la redacción del artículo SEIS referido. Sin más, saludamos a ustedes muy atentamente.”

El proyecto fue girado a Senadores, pero no fue tratado en lo que restó de este año. Frente a esto, la agrupación TGD-PADRES-TEA cuya página de Facebook es esta, organizó el domingo 30 de octubre una barrileteda frente al Hospital Garraham. Y además, continúan recolectando firmas allí y en los diferentes shows de la cantante Adriana, quien solidariamente adhirió a esta noble causa.

Frente a esta lucha sin fin, sería estupendo que este esfuerzo mancomunado vea sus frutos en el año 2012, en esta pobre y progre Argentina, la cual se proclama como bandera de lucha los derechos humanos, pero muchas veces en lo concreto no se cumplan aunque se acatan en lo formal.

 

 Fernando Paolella

 
 

10 comentarios Dejá tu comentario

  1. Todos los niños con necesidades necesitan ser atendidos humana y pedagogicamente, con altura y con respeto. Si con respeto a cada niñito, venga de donde venga y sin descalificar a nadie. El estado si se dice ser peronista que cumpla con lo que decian los decalogos del peronismo " que los niños son los unicos privilegiados"....donde esta eso? donde quedo? No deberia existir el problema del dinero para la educacion, la especial y la regular. Y cabe preguntarse porque tenemos tantos chicos con discapacidades neurologicas, motoras, de conducta, de retardo....acaso las tantas vacunas no tienen nada que ver? En mi epoca no recibiamos mas que un par de vacunas y antes de ir al colegio, ahora les dan vacunas a los niños aun dentro del vientre materno.....lo cual a mi modo de ver es algo contra natura.( antitetanica) Puede que este equivocada, pero son demasiadas las vacunas, y demasiados los chiquitos con deficiencias, que han nacido normales, son normales pero las vacunas.....dejan bastante que decir y desear, odio las vacunas. (BWNpatagonia, diario bolson.) Estoy en parte de acuerdo con lo que dicen ahi acerca de las vacunas.- Y donde se habla de la vacunacion masiva a las niñas de 11 añitos nada mas....niñitas que pueden ser contenidas con educacion, no con vacunas....

  2. gracias fernando por esta nota nuestros hijos necesitan urgente la ley nacional para chicos con tgd........muchaisimas graciasssssssssssssssssssssssss¡¡¡¡¡¡¡¡¡

  3. Mil gracias Fernando por tu postura, no solo como periodista, sino como papa. La lucha de los padres radica sobre todo en concientizar a la sociedad sobre el trastorno del espectro autista para asi lograr la inclusion de nuestros niños y una igualdad de oportunidades.

  4. De nada a todos los agradecimientos, pero también debo manifestar que hubo reacciones adversas a la misma, dado que durante ayer y hoy mi Notebook sospechosamente anduvo demasiado lenta, y nuevamente me hicieron saltar mi cuenta de mail. No importa, seguiré en la misma, mal que les pese a algunos...

  5. Es que con todos estos años a cuestas, de tribunero y hombre de prensa al fin, me he vuelto un paranoico muy eficaz y a veces, no distinguir algunos gatos pardos de otros. Y en esta nota particularmente, potencialmente no creo que les haya molestado a los conocidos de siempre, en fin....Reconozco que quizá, me equivoqué de blanco....Pero lo que tengo en claro, es que esta lucha, como otras similares, van a contar con mi capacidad de analizar y mi bagaje de experiencia...

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