Frente a situaciones límites que permiten salir adelante más allá de la incertidumbre, desconocimiento ante una enfermedad - como en el caso del cáncer- que provoca resistencia y temor a la hora de nombrarla como tabú”; surge la posibilidad de crear una red, sitio o cuenta que se integra por pacientes, familiares de pacientes, profesionales de la salud para sostener en comunidad.

En tal contexto nació el sitio de interés y comunidad “Wiki Cáncer Argentina” cuya fundadora es María Agustina Clemente, periodista, docente y bibliotecaria, que a los 28 años , en 2018, fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo.

Es partir de ese momento y todo lo transitado por ella que decide crear esta cuenta -con más de 54,4 mil seguidores- en Instagram para comunicar, informar, acompañar y ofrecer un espacio de ayuda emocional y educativo a quienes sufren cáncer y como ella dice: “En comunidad es más fácil”.

Cabe destacar que el Cuerpo Legislativo de la Ciudad de Buenos Aires, declaró a esta plataforma “WikiCancerArg” como Sitio de Interés para la Comunicación Social de la Ciudad Autónoma, toda vez que se destacó por “su compromiso con divulgación de información precisa, confiable y accesible sobre el cáncer”.

La diputada porteña, María Sol Méndez, autora del proyecto consideró: “…importante fomentar y reconocer este tipo de cuentas, sobre todo en un tema tan importante y en un mundo donde la comunicación es todo e inmediata; que el cáncer aún es tabú para la sociedad…”

TDP- ¿Qué la motiva y/o inspira a llevar adelante y sostener Wiki Cáncer Argentina?

MAC- Lo que me motiva a sostener Wiki Cáncer es que no quiero que a nadie le falte información, ni se sienta solo frente a un diagnóstico de cáncer de mama y que tampoco sienta que es sapo de otro pozo. Me motiva incentivar a las pacientes para que dejen de ser pasivas y sean activas. Ya que es muy importante empoderarnos y tener información para transitarlo de una manera más amena.

- También “me motiva sostenerlo mostrando mi historia contando que hoy estoy bien, que tengo una hija, que pude salir adelante y erradicar el concepto de muerte que está muy relacionado con el cáncer, erradicarlo, pero no siempre es así”.

TDP- ¿Cómo concientizar, visibilizar e informar frente al cáncer, cuya palabra es tabú en la sociedad y se la menciona “como enfermedad terminal o en otros términos?

MAC- Me parece que nos falta mucho como sociedad, todavía hay muchos medios de comunicación que no usan la palabra cáncer y ponen: “se murió de una larga y difícil enfermedad o se murió luego de años de luchar contra una enfermedad”. Es decir, no ponen la palabra cáncer y eso es una de las cosas que hace que el cáncer siga siendo tabú.

-Por eso es “muy importante como pacientes poder decir la palabra, poder hablar del tema, poder concientizar a nuestros familiares y a todo nuestro entorno”. Ser un replicador para que la gente no le tenga miedo, sino que le tenga respeto. Que no deje de hacer sus controles porque no es evitando hacer controles que uno se va a salvar, sino que lo va a detectar de forma tardía.

TDP- ¿Qué se encuentra en la cuenta de Instagram de Wiki Cáncer Argentina para interiorizarnos, visibilizar e informar?

MAC- En la cuenta encuentran mi historia, mi testimonio, el testimonio de muchas otras pacientes. Encuentran información chequeada y avalada por profesionales de la salud, “siempre, porque soy periodista y siempre me remito a la fuente.

-Encuentran vivos con profesionales de la salud, con otras pacientes de todo tipo. Y todo lo que engloba un diagnostico oncológico, y no es solo un oncólogo y la quimioterapia.

-Hay un montón de cosas más de las que no se hablan, como la importancia de la kinesiología, la importancia de la nutrición, la importancia del ejercicio físico y demás.

TDP- ¿Qué significa e implica personalmente que Wiki Cáncer haya sido declarado de Interés por la Legislatura porteña?

MAC- Que Wiki Cáncer haya sido declarado de interés por la Legislatura porteña fue un shock enorme, realmente no me lo esperaba. Siempre digo que lamento que Wiki crezca porque eso significa que todavía nos sigue faltando información en los consultorios, y por eso me lo tomo tan en serio, con tanta empatía y respeto sostener a Wiki Cáncer.

-Me parece que el haber sido declarado de interés es un reconocimiento, me da un aval y un respeto que hoy lo tengo por todos los médicos que me han ayudan de forma gratuita y en sus tiempos libres. Esto me da más certeza de que es un sitio seguro, que es un refugio para muchas personas y que se reconoce.

TDP- ¿Cómo se pueden contactar las personas interesadas con la web online de la cuenta, comunicar y /o escribir?

MAC- Encuentran Wiki Cáncer en Instagram y en Facebook y me pueden escribir por los mensajes privados que yo respondo siempre.

-Me encargo de responder dudas, de saldar consultas que tienen médicas, convocó a los médicos a partir de las consultas que cada paciente me hace y que no está respondida en wiki.

-También, por ejemplo, si tienen faltante o necesidad de información, también intento conectar pacientes que tengan el mismo tratamiento para que no se sientan solas o gente que necesite peluca o gente que necesite alguna medicación.

-Pertenezco a una red de más de 140 asociaciones oncológicas que nos encargamos de ayudar y orientar a pacientes que se encuentran desorientados o perdidos y que no sepan cómo hacer los trámites.

-“Se trata de sostener, de hacer red y ayudar”

Las redes sociales de la cuenta de Wiki Cáncer Argentina es: @wikicancerarg en Instagram y Facebook. Linktr.ee/wikicancerarg #cancerdemama #wikicancerarg #