Resiliencia, superación, es el testimonio que se brinda en esta columna. Motivación para entender y comprender que se puede seguir viviendo y superar la barrera de los obstáculos y de la discriminación y “la barrera de los no puedo”.

Es la historia de Nicolás Stupenengo de 49 años de edad, nacido en Buenos Aires, pasó su infancia y juventud en Comodoro Rivadavia, Chubut. Director free lance en productoras de publicidad y televisión, de Cine. Asistente de dirección y actor. Creativo. Deportista. Apasionado de la vida. Tenía una productora de publicidad y cine que era su pasión, y debido a un accidente en unas vacaciones, en Puerto Pirámide –Chubut - hace quince años sufrió una lesión irreversible.

-TDP- ¿Cómo era tu vida antes del accidente?

-NS- Había empezado a dirigir publicidad y tenía proyectos interesantes de cine y como asistente de dirección. Habíamos armado con un amigo una productora de publicidad y cine entre los años 2005 y 2006 y “teníamos buen trabajo” en ese momento.

-Además en forma paralela era asistente de dirección para directores que venían de otros países a filmar a la Argentina, trabajaba en lo que me gustaba porque mi gran pasión era y sigue siendo el cine y la actuación

-En ese momento era conocido, también como actor, en el mundo de publicidad y hacía participaciones diversas. Era un mundo de castings que me presentaba y a la vez me interesaba, porque proyectaba para el futuro. Es decir que venía “haciendo una linda carrera en el submundo de los casting con una trayectoria muy positiva”.

- Por otro lado, señala “que su mundo también era el deporte, iba al gimnasio a entrenar, me gustaba navegar, porque el agua es pasión y sobre todo el agua del Río de la Plata que es lo mejor para la navegación”.

-Me apasionaba navegar en el río y si podía salir lo hacía en el Delta con amigos, pero también me quedaba allí horas mirando y contemplando el agua y su vaivén.

- De esta forma encontré un gran amor por el Río de la Plata porque no hay como navegar con un buen viento en este río que tiene una flotabilidad distinta y si a ello se suma -como digo- un buen viento “es lo mejor”. Y sí por esas cosas no había un buen viento, me iba igual “a esperar, observar hasta que el viento cambiará y disfrutaba”.

-Destaca Nicolás “que es una relación que se da en ese momento de esperar, observar entre el entorno del lugar y el viento que llegue a soplar finalmente”.

TDP- Esa pasión que sentís y experimentas por el Río de la Plata ¿sigue vigente?

NS- “Mi pasión por navegar en el Río de la Plata es total, amo ese río.

-Explica Nicolás “que existen personas que como a él, les gusta navegar en el Río de la Plata, y la diferencia que observa es que ellas solo van cuando hay buen viento. Pero en mi caso era distinto, cuando lo podía hacer me quedaba horas contemplando el rio y esperando hasta que finalmente el viento cambiaba, se diera un buen viento, porque podía disfrutar y desplazarme en la tabla –kitesurf - donde iba parado y el barrilete lo traccionaba.

-Tengo un recuerdo que evoco, que está presente: “…es el de estar contemplando el rio en El Club Ombú, pasar allí horas, mirando el rio y ver los sauces como se mueven de un lado a otro, me fascinaba…”.

- Actualmente no tan a menudo, pero suelo ir y contemplar el rio porque es un gran disfrute para mí, si bien ya no puedo navegar

TDP- ¿Cuándo ocurre el accidente que cambia tu vida?

NE- Fue en el año 2006, que me fuí de vacaciones a Puerto Pirámide – Chubut- con unos amigos para pasar allí Año Nuevo. Nos fuimos a un lugar especial que era para zambullirse y nadar. En unas de las zambullidas, en la segunda, que me tiré a una altura de dos metros, cuando caí, me golpee con unas piedras. En ese momento me comencé a sentir mal, quedé consciente, pero me hundía, no tenía la fuerza suficiente para llegar a la orilla y como no podía mantenerme, pedí ayuda. De inmediato me dieron los primeros auxilios y pude comprobar que no podía moverme

-Me trasladaron a Puerto Madrid, pero como no había un especialista para la lesión que tenía - porque se me quebró la quinta vértebra cervical, en concreto con una lesión a nivel cervical C5 y C6. Me operaron en Trelew y el diagnóstico fue “una lesión medular irreversible”. De allí me trasladaron a Buenos Aires, en un avión sanitario y me ingresaron a Fleni –Belgrano- en terapia intermedia y cuando ven que estoy estable me llevan a Fleni –Escobar-

-En Fleni –Escobar- estuve en rehabilitación 6 meses y después me fui a casa de mis viejos –fundamental mi familia- e hice un año y medio más de rehabilitación y alternaba concurriendo a Fleni 3 veces por semana y después dos.

TDP- ¿Qué pasa a partir de ese momento y de ese año de rehabilitación?

NE- Al principio me cambió la vida y es cómo ¡que no entendía nada!, te vas acomodando como podes, con asistencia constante para lograr no desmayarme e incorporarme a la silla bien.

-Adaptarme a la silla de ruedas, por eso hacia terapia ocupacional y debía aceptar que “no iba caminar nunca más”. Acomodarme en esta nueva vida,- desde hacer cateterismo para vaciar la vejiga porque no hay micción espontanea, andar con pañal- e ir acomodando todo a esa nueva vida lleva años.

TDP- Después de todo esto proceso de adaptación, cambios y volver a empezar ¿Cómo es tu vida actualmente?

NE- Tengo 49 años, vivo solo, “soy feliz”. Tengo una vida armada, pasaron quince años del accidente y no hago ninguna diferencia porque no estoy pensando que estoy en la silla. Es decir, “voy para adelante y me olvide -repito- que estoy en silla de ruedas”. Es decir “los otros, son los que me ven en silla de ruedas, pero yo vivo la vida como sea”.

- “Porque la gran diferencia, es que para mí todo es normal, pero para la mirada del otro no, ya que me ven como un enfermo, con una discapacidad tanto para la vida en general, como para la vida en familia, con la pareja”.

-Es decir pienso “ que las personas están para relacionarse con los otros de pie y yo que estoy sentado soy diferente, vivo mi vida bien, el dolor se convirtió en fortaleza” .

- Me casé, me divorcié, volví a estar pareja y así. Si bien estoy separado, pero tengo con mi ex mujer una relación excelente, de dialogo, tuve y tengo amigas, novias, salidas, encuentros.

- Siempre cuento esta anécdota, mi ex mujer tiene una amiga que está casada y le decía que “qué bien Nicolás todo que hacía y en silla de ruedas, porque ella tenía un marido inútil y de pie”. Esto me causa gracia y se marca la diferencia porque “yo soy igual que todos, pero lo distinto, diferente es que estoy sentado y puedo hacer de todo “

-“..Esto es re loco, pero es lo que yo veo”.

TDP En vista de lo que comentas. ¿Qué es lo que vos ves de diferente con las otras personas?

NE- Hoy siento que en general, se prefiere tener una pareja feliz y de pie. Entonces estuve analizando que “yo estuve en pareja, a pesar de mi situación, la pase bien, me sigo relacionando con mi ex mujer en buenos términos y hace un tiempo que estoy solo, pero estoy feliz”.

-Es más, hasta me tomé el trabajo de tener en mi celular la aplicación Tinder y en mi perfil se ve mi foto sentado en la silla de ruedas. Me muestro como soy y la verdad que no pasa nada, porque ahí “comienza la discriminación y lo distinto y diferente”.

- “ Pero también, siento que es como “ir a una alacena y elegir todos los muñequitos Ken de Barbie que son todos lindos, porque en el fondo, atrás de todo, está un Ken en silla de ruedas y no lo van a elegir. Ahí es donde comienza la discriminación”.

-“ Esto es lo que pasa cuando se enteran que estoy en silla de ruedas, se quedan heladas, no te hablan más y te borran del mapa”.

-En concreto son aplicaciones, donde lo que se busca es que las dos personas interesadas que se gustan, se dan like, coincidan, comiencen a hablar y después ver qué pasa. puede ir bien o mal.

-Pero “en mi caso en particular no me ha dado resultado, porque yo quiero – como te dije anteriormente- “que se visibilice y me vean en silla de ruedas”.

TDP- ¿Qué pasa con tu mundo laboral, con tu trabajo, tus proyectos en general actualmente?

NS- Bueno “si bien, la vida me cambio, y la frustración me invadió, sin embargo yo no deje de hacer mis sueños”. Trabajo en el Consejo de la Magistratura de la Ciudad de Buenos Aires, soy presencial, voy todos días a mi trabajo, y estoy a cargo de un proyecto al frente y lidero un equipo de trabajos y la verdad que “me tratan muy bien y siento bien”.

-Expresa Nicolás: “que en realidad su gran objetivo, más allá de su trabajo estable en el Consejo, es ser director de cine full-time y quiero continuar con el proyecto de hacer y dirigir la película de la cual es el guionista que se llama “El Paso” y transcurre la acción en una estación de servicio.

- También, sigo con el proyecto de mi obra de teatro “Nicolás anda” que estuvo en cartelera en varias localidades de Buenos Aires – se hicieron más de diez funciones- , fuimos a representarla a Comodoro Rivadavia. Es un unipersonal donde la idea es contar y mostrar mi historia de vida, desnudarme de lo que me pasó a mí, lo bueno y lo malo y decir que soy feliz y que vivo la vida bien y hago todo lo que me gusta.

Acotamos que la obra de teatro en la que trabaja Nicolás también muestra fragmentos de filmaciones, esta con su perra Sofía y relata como modificó su vida “al convertirse en usuario permanente de la silla de ruedas”

TDP- Contanos sobre Sofía, tu perra asistente. ¿cómo se incorporó a tu vida?.

NE- Sofía es mi perra de asistencia, guía es una labradora negra, divina, alucinante que esta todo el día y todos los días conmigo.

-Esta entrenada para ser asistente de personas con discapacidad motora como mi caso.

-Es la perdición de todo el mundo. Voy con ella a todos lados. Está preparada y entrenada para ayudarme, para traerme cosas, para estar conmigo. “Su ayuda es fundamental para mí. Para mejorar mi calidad de vida. Me enamore de ella, me cambio la vida”.

 -Cuando tiene puesto su chaleco de asistencia es porque está trabajando y no se la puede tocar o jugar con ella. Cuando le saco el chaleco es para que la puedan acariciar y ahí cambia todo para ella. Tiene una disciplina y responsabilidad. Es mi gran compañera.

“TDP. ¿Cuáles son tus deseos, sueños para concretar en el futuro?

NS- Mi deseo y sueño actual es seguir laburando, tratar de hacer la película. La quiero dirigir y conseguir un espacio para representar la obra de teatro. Además estoy armando y convirtiendo un colectivo Mercedes Benz 1315 en un motor home 100% accesible para usuarios de sillas de rueda -ver su canal de You Tube @rollingrengo.

TDP- ¿Qué es lo que realmente deseas visibilizar y transmitir con todo lo que has vivido?

NS- Quiero que la gente simplemente “sea quien quiera ser”, es fundamental entender que se debe tener una mejor calidad de vida, es necesario amarse, quererse tal como soy, para poder querer al otro, tener respeto, no dañar y dejarlo ser”

- También entender que esta ciudad, en CABA, todos vivimos pegados, sin espacio y siempre se puede generar una reacción con el otro. “Entonces es necesario tener un dialogo, una apertura, ser flexible. Entender que el otro es otro y pensar en función de uno”.

-Y por otro lado siento, que” es un lujo que mi historia se visibilice, que sea transmitida, que se cuente y que llegue a muchas personas”.

-“Demostrar que las personas en mi situación existimos, que muchas de ellas no se ven o no las tiene en cuenta, porque no tienen la oportunidad, pero están, y mi objetivo es visibilizar, naturalizar la discapacidad y vivir la vida dignamente, porque tenemos tanto o más posibilidad que otros”.

Quiero contarles a todos los lectores/as de TDP que cuando tomo conocimiento sobre la historia de Nicolás y su fortaleza por vivir, no dude en buscarlo, contactarlo y su respuesta a la entrevista y convocatoria fue inmediata, porque decidió que era esencial visibilizar lo que implica su vida, más allá de las limitaciones que imaginamos pueda sufrir , toda vez que su gran filosofía de vida no registra “un no puedo”.

Tener en cuenta que: “Las personas con discapacidad, no somos ni tenemos capacidades diferentes. Todos, con o sin discapacidad, tenemos capacidades diferentes y si, somos diferentes, como lo son cada ser humano, que es único y valioso en sus distintas diferencias” – Ángela Carolina