Fue aprobado por la Cámara de Diputados con 210 votos por unanimidad la Ley sobre Diagnóstico Humanizado del Síndrome de Down
Tiene como fin:” brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a”.
Es un proyecto que la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que reclamaban y durante el mes de diciembre de 2021 tuvo media sanción del Senado.
Desde la Comisión de Acción Social y Salud Pública del Senado, su presidenta Mónica Fein (PS-Santa Fe), defendió el proyecto que tiene como objetivo “discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas”.
Destacó que “este proyecto que fue impulsado por familiares, madres, padres, organizaciones como ASDRA”
Relativo a los objetivos de esta ley se provee a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.
Promueve la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.
La autoridad de aplicación tendrá que : promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down. Generar , colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores”.
Se determina con esta ley que : “ la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad”.
“Asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos”.
Por otro lado, especifica esta ley “ que al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento. Contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.
Fuente: Información parlamentaria Cámara de Senadores.